Hace tres meses, Bill Paulk estaba "llamando a la puerta de la muerte". No por su cáncer de duodeno (intestino delgado) en etapa IV, sino porque estaba gravemente desnutrido.

Anne Marie Singerman, mientras luchaba contra el cáncer de endometrio en etapa IV, no podía retener la comida y perdió tanto peso que no podía levantarse de la cama sin que la habitación le diera vueltas.

Ahora que reciben nutrición parenteral total intravenosa (NPT IV) administrada por Option Care Health, ambos dicen haber recuperado su vida. Aprendieron que, a menudo, no es el cáncer ni el tratamiento lo que causa los problemas más graves. Es la desnutrición.

En el otoño de 2018, Bill, de Dallas, se propuso perder peso. A los 47 años, con una altura de 5'10" y un peso de 220 libras, decía que la gente lo reconocía mejor como “un hombre al que le encanta comer", lo que hizo que se decidiera por la dieta cetogénica y perdiera 30 libras. Satisfecho, dejó de hacer dieta pero el peso siguió bajando. Luego Bill empezó a vomitar después de comer. Se esforzó mucho por comer sano, pero nada le daba resultado. En la primavera del año siguiente, consultó con un especialista gastrointestinal, se hizo una tomografía computarizada y se le diagnosticó un tumor duodenal en etapa IV, que se había extendido al hígado y al hueso ilíaco izquierdo. Así comenzó lo que él llama el primer acto de su viaje.

Primer acto: El recorrido de Bill hacia la NPT

Debido a que el tumor interfería con la alimentación, se le colocó una sonda de alimentación, pero esta goteaba constantemente y era tan doloroso que estuvo con morfina durante todo un año. Le tuvieron que reemplazar la sonda tres veces en una semana, y cada vez el tamaño de la sonda era mayor. Desafortunadamente, seguía sin recibir la nutrición que necesitaba. En marzo de 2020, Bill pesaba 96 libras. Estaba tan demacrado que decía que se parecía a Gollum, del Señor de los Anillos.

"Las personas cercanas a mí, incluidos mis médicos, no pensaban que saldría adelante", dijo. “Después tuve este momento catártico el fin de semana del Día de los Caídos. Recordé que cada vez que estaba en el hospital, los enfermeros continuamente me preguntaban '¿Por qué no recibes NPT?'"

El oncólogo de Bill no estaba seguro de que se le administrara NPT debido a la preocupación que existe por el efecto en el hígado. A pesar de los riesgos, él les dijo a los médicos "Ya no puedo continuar con esto. Prefiero tener un gran año haciendo cosas que tres terribles años sin hacer nada".

Comenzó con NPT ese fin de semana en el hospital, en donde un enfermero de Option Care Health lo preparó para la transición a la infusión en el hogar. Una vez en casa, la dietista de Option Care Health, Heather Taylor, se sentó con Bill y su esposa, Jenny, respondió a sus preguntas y les aseguró que esto sería un trabajo conjunto.

Segundo acto: La reconstrucción de Bill Paulk

En una semana más o menos, empezó a sentirse mejor, necesitó cada vez menos morfina, y no ha tenido que tomar analgésicos durante meses. Heather recomendó que se añadieran algunos niveles clave de nutrientes a su nutrición parenteral integral (TPN, por sus siglas) para acelerar su curación, incluidas prealbúmina y vitamina C.

Estaba programado para someterse a una cirugía a fin de extraer la sonda de alimentación, que había estado en su sistema durante un año. El día de la cirugía, se quitó el vendaje y este se veía limpio. Fue en ese momento que el cirujano estuvo de acuerdo en que no necesitaba el procedimiento.

"El cambio nutricional es lo que causó la curación", dijo Bill. “Evitar la cirugía no es algo menor cuando se recibe quimioterapia y se equilibran otros problemas de salud. Ese fue mi punto de inflexión, literalmente ver cómo la nutrición me sanaba. Es increíble".

Ahora pesa 150 libras y comienza su NPT alrededor de las 6 p. m., y se le administra durante 15 horas, en el transcurso de la noche. Puede llevar la bolsa con la nutrición parenteral en una pequeña mochila y salir de casa para pasear, ir al centro comercial y al cine con Jenny y sus hijas, Olivia y Sophie, (tomando las precauciones adecuadas) y hacer Qi Gong, una meditación en movimiento. En el futuro, Bill espera volver a jugar al tenis.

Se concentra en comer muchas verduras, frutas y nueces con el objetivo de finalmente dejar la NPT por completo, lo que Heather apoya plenamente. Cada semana, hablan sobre sus niveles de nutrición y los ajustan según es necesario.

"Siento que soy una persona que trabaja con Option Care Health, no solo un paciente con cáncer", dijo. “La nutrición y el apoyo lo han cambiado todo. Durante un año, no estuve luchando contra el cáncer, estuve luchando contra la desnutrición. Ahora me estoy enfocando en luchar contra el cáncer".

“La gente ahora quiere verme. Dicen que todo, desde mi voz hasta mi energía, ha cambiado”, dijo Bill. “Siento que Option Care Health me salvó la vida. Ahora estoy trabajando hacia el tercer acto, la diseminación de la sabiduría".

"Regresé a la vida"

Bill Paulk antes y después de la terapia con NPT para la desnutrición.

Primer acto: la histerectomía de Anne Marie fue solo el comienzo

Con un diagnóstico de cáncer de endometrio en una etapa temprana en 1996, Anne Marie Singerman se sometió a una histerectomía y pensó que eso sería todo. Desafortunadamente, el cáncer regresó en 2004, y esta vez ella tuvo que soportar radiación y quimioterapia e incluso se le advirtió sobre la probabilidad de que el cáncer regresara una vez más. Y así fue. Regresó en 2013 y de nuevo en 2017.

El tratamiento siempre lo había contenido, pero esta vez se había extendido y dio como resultado una colostomía. Comenzó a vomitar después de comer y bajó de 150 a 117 libras en seis meses. Se sentía tan cansada y débil que pasaba todo el tiempo en la cama o en el sofá, usaba un andador y una silla de ruedas para moverse.

“Seguía pensando que mejoraría”, dijo Anne Marie, de 78 años, residente de Fort Lauderdale. "Un día me estaba levantando de la cama y el techo comenzó a girar".

Entonces vio a un gastroenterólogo, quien le dijo que estaba extremadamente deshidratada y tenía desnutrición de moderada a severa. Sus electrolitos estaban fuera de control, esto aunado a una presión arterial baja y frecuencia cardíaca alta.

En el hospital, la hidrataron, recibió NPT, subió de peso y se sintió mejor. Una vez en casa, sin NPT ni hidratación, Anne Marie se aseguró de beber muchos líquidos, pero siguió vomitando. Después de 10 días, regresó al hospital, un patrón que se repitió varias veces.

Segundo acto: "No me envíe a casa hasta que resuelva mi problema"

Cuando terminó de nuevo en el hospital, decidió que algo tenía que cambiar. “Esta vez hicieron que el dietista viniera a hablar conmigo. Le dije: 'No me envíe a casa de nuevo hasta que resuelva mi problema". Determinaron que tenía un bloqueo del intestino delgado, el que estaba interfiriendo con la absorción de la nutrición. “Comencé a recibir NPT y así sigo hasta el día de hoy. Fue fantástico. Subí de peso y me siento mucho mejor".

Option Care Health administra su infusión en el hogar. "Idearon un gran plan y yo estoy progresando", dijo. Toman muestras de sangre una vez por semana y la dietista de Option Care Health, Erin Corrigan, llama para hablar sobre los cambios en la nutrición de Anne Marie según sus resultados. La mayoría de sus niveles han vuelto a la normalidad.

“Me encanta trabajar con Erin. Es una aliada con quien puedo expresar lo que prefiero. Ella dirá, "esto es lo que yo pienso, dime lo que tú piensas". Nunca se cansa de responder a mis preguntas".

Anne Marie comienza su infusión a las 6 p. m. y esta dura toda la noche. “Si quiero sentirme libre, me llevo la bolsa a donde sea que vaya. Antes de la NPT, me sentía tan débil que nunca pensé en salir de casa".

Antes de recibir la nutrición parenteral integral, no iba a seguir ningún otro tratamiento contra el cáncer, pero gracias a que le está yendo bien y ahora está recibiendo una inmunoterapia, espera que esto elimine el cáncer. Una vez que eso suceda, planea hacer un viaje en bicicleta a Londres con su esposo, Malcolm. Los dos han viajado y recorrido todo el mundo en bicicleta, desde los Países Bajos hasta Japón.

A medida que Anne Marie se recupera, disfruta ponerse al día con sus dos hijas, una cerca y otra en la ciudad de Nueva York, así como con sus nietos. 

Está agradecida por tener cada vez más energía y emocionada por hacer planes para viajar. "Regresé a la vida".

Tercer acto: Generar conciencia y compartir sabiduría

Bill y Anne Marie han experimentado la devastación física causada por la desnutrición y ambos están agradecidos por el tratamiento nutricional clínico que les ha devuelto una vida activa. Sin embargo, Anne Marie sigue desconcertada por el diagnóstico.

"Soy una fisioterapeuta jubilada, soy una persona feliz, tengo un título universitario, tengo una dieta equilibrada, me encantan las frutas, las verduras y andar en bicicleta", dijo. “Seguí pensando, '¿Cómo alguien como yo termina con desnutrición?' Erin me dijo que nos estamos dando cuenta de que sucede más a menudo de lo que pensamos ".

Según la Sociedad Estadounidense de Nutrición Parenteral y Enteral (American Society for Parenteral and Enteral Nutrition, ASPEN), aproximadamente 15,000 pacientes hospitalarios con desnutrición no tienen diagnóstico a diario y experimentan mayores costos, estadías más prolongadas y mayor mortalidad. Option Care Health se dedica a brindar nutrición clínica individualizada y de alta calidad a los pacientes que necesitan terapia de infusión y se compromete a que los pacientes hagan una transición temprana de los hospitales a lugares de atención menos costosos, incluso en el hogar o en una de nuestras más de 125 salas para terapia de infusión en todo el país.

Obtenga más información sobre la desnutrición y únase a nosotros para difundir la conciencia en esta Semana de Concientización sobre la Desnutrición de ASPEN*, del 5 al 9 de octubre: https://www.nutritioncare.org/MAW/

Semana de Concientización sobre la Desnutrición™ es una marca de la American Society for Parenteral & Enteral Nutrition (ASPEN). Se utiliza con permiso de la ASPEN.  

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